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  Por el libro
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28 de febrero de 2018

BBC

A medida que avanza la genética, los científicos se vuelven capaces de realizar importantes descubrimientos que pueden ayudar a entender mejor el cuerpo humano o a encontrar la cura para enfermedades que hasta ahora no se podían tratar.

Para conseguirlo necesitan muchas muestras de diferentes tipos de personas.

Estas compañías gastan millones de dólares en obtener los datos que salgan de estas muestras, aunque en muchas ocasiones los individuos que las aportaron lo hicieron de forma desinteresada.

¿Y si pudieran ganar algo de dinero a cambio?

Eso es lo que plantea la compañía Nebula Genomics, fundada por el profesor de la Escuela de Medicina de Harvard George Church, su alumno Dennis Grishin y el extrabajador de Google Kamal Obbad.

Church, considerado el "padre de la biología sintética", fue uno de los primeros expertos en diseñar un método directo para secuenciar el genoma.

Ahora, participa en la creación de una empresa que quiere "conferir a la gente la capacidad de ser los dueños de su propia información genómica", según su página web.

Mercado deficiente

La empresa explica que el mercado de datos genómicos mueve miles de millones de dólares y, sin embargo, se encuentra limitado porque los datos que maneja son escasos, están fragmentados y, rara vez, estandarizados.

Además, conseguirlos puede resultar un proceso bastante lento.

Así que propone rebajar los costos y aumentar las bases de datos "eliminando intermediarios". Aunque, en realidad, ese es el papel que acabará ejerciendo Nebula Genomics.

Lo más novedoso es que la compañía utilizará la tecnología blockchain(el software que se usa para hacer transacciones con activos digitales) para mantener el anonimato de los usuarios y que los pagos se realizarán con su propia criptomoneda.

Desde 2001, es posible secuenciar el genoma del ser humano. Algo que puede ayudar a identificar con antelación qué enfermedades podemos desarrollar en nuestra vida y ayudarnos a prevenirlas.

Pero, según Church, son precisamente los altos precios (cerca de US$1.000) y las preocupaciones sobre la privacidad lo que desalienta a la gente de acudir a centros dedicados a esto.

Con Nebula Genomics, el usuario controlará qué empresa puede adquirir su información.

"Nebula podría lograr que una cantidad suficiente de personas lo haga para que se difunda", afirmó en una entrevista al diario británico The Guardian.

"Ahora mismo, secuenciar el genoma es como el Internet a finales de los 80. Estaba ahí, pero nadie lo usaba."

"Luego llegó el primer navegador y empezó a comercializarse: fue su punto de inflexión."

Las empresas que quieran acceder a los genomas pagarán con criptomonedas que creará la propia Nebula Genomics.

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Según explicó su socio Grishin a The Guardian, los individuos podrán ganar "tokens" a cambio de realizar encuestas hasta tener los suficientes para pagar por la secuenciación de su genoma y comenzar a alquilar los resultados.

Otra opción es que la compañía interesada en el genoma de un usuario en particular se lo subsidie.

Altruismo

Church también participó en la fundación del Proyecto del Genoma Personal en 2005, que buscaba reunir los datos del genoma de 100.000 voluntarios.

12 años después, sin embargo, la iniciativa apenas ha conseguido una décima parte.

"Eso es para gente que se siente especialmente altruista o que tienen una enfermedad en su familia, quiere recibir investigaciones de prioridad alta y está dispuesta a renunciar a algo de privacidad", dijo al periódico.

El experto cree que Nebula Genomics puede ser ese punto de inflexión que el sector de la secuenciación del genoma necesita.

"Nuestro nuevo modelo blockchain permite que se haga sin que la gente deje de lado su intimidad y recibiendo un pago por hacer algo que probablemente hubiesen querido hacer de todas formas", concluyó.